جسمها يذوب من الداخل وقد تنفجر في أي لحظة

نون - تروي شابة أمريكية، معاناتها مع حالة مرضية نادرة ولدت بها، وتصفها بأنها كما لو كانت "تذوب من الداخل وأعضائي قد تنفجر في أي لحظة".

وهذا الشعور بالذوبان، يلازم الطالبة الجامعية من ولاية تينيسي، كايلي، البالغة من العمر 20 عاماً، فهي ولدت بمتلازمة لويز ديتز (LDS)، وهو اضطراب وراثي نادر لم يكتشفه الأطباء إلا منذ عقدين من الزمان، في نفس الوقت الذي ولدت فيه، وفق "دايلي ميل".
ومتلازمة لويز ديتز نادرة للغاية لدرجة أن العدد الدقيق للحالات لا يزال غير واضح، و قدرت إحدى المراجعات أن هناك حوالي 4000 حالة في جميع أنحاء العالم.

وتؤدي هذه الحالة إلى إضعاف النسيج الضام للجسم، الذي يدعم ويعطي بنية للعظام والعضلات والأعضاء، و يؤدي هذا إلى القدم الحنفاء، وفرط ثني المفاصل المؤلم، وهشاشة العظام، والجنف، وتشوهات الفم، وتمزقات القلب.
وتلقت كايلي بالفعل عددًا من الإجراءات لإدارة حالتها وعكس العيوب، بما في ذلك إجراء واحد بعد الولادة مباشرة لتصحيح وضع ساقيها، و بحلول سن التاسعة، أصيبت بقصور في القلب لأن النسيج الضام غير الطبيعي المحيط بقلبها سمح للعضو بالنمو بشكل كبير، و عندما يحدث هذا، يتعين على القلب أن يضخ بقوة أكبر، مما يضعفه بمرور الوقت ويؤدي في النهاية إلى قصور القلب.
و الآن، تسببت الأوعية الدموية الضعيفة في حدوث 6 تمددات في جميع أنحاء جسدها، والتي يمكن أن تنفجر في أي لحظة.
و قالت كايلي: "بشكل أساسي، أي شيء في جسدي يتأثر، أود أن أقول إن لدي جسداً مثل شخص يبلغ من العمر 75 عاماً".

وعلى الرغم من انخفاض متوسط ​​العمر المتوقع لهذه الحالة، قالت كايلي إنها "تحب الحياة" وتركز على تحقيق أقصى استفادة من الوقت الذي لديها.
وفي مقابلة مع Special Books by Special Kids، قالت كايلي: "أحب أن أسميها "اضطراب الذوبان، في الأساس، أنسجتي الضامة، كلها، ضعيفة للغاية، وبالتالي فهي لا تحملني حقًا أو تحمل نظامي الهيكلي، وفي الأساس، لا يتماسك أي شيء في جسدي كما ينبغي، النسيج الضام يشبه الغراء لجسمك، ولأن نسيجي أضعف، فإن جسدي ليس متماسكًا بشكل جيد".

وتعاني كايلي أيضًا من انحناء الأصابع مما يقلل من قدرتها على الحركة، كما أنها تنحني بشدة في اتجاهات مختلفة، وبينما كانت ترغب في إصلاحها، يعتقد الأطباء أنها تجاوزت مرحلة التصحيح، على الرغم من أنها تمارس بانتظام تمارين صغيرة لزيادة القوة في يديها، وتستذكر معاناتها كطالبة في المدرسة الإعدادية، حين كان لابد من تركيب دعامة هالة بعد خضوعها لواحدة من 20 عملية جراحية في العمود الفقري.

و قالت كايلي: "لقد عانيت من العديد من المشاكل الصحية الأخرى لدرجة أنني لم أجد الوقت لإصلاح يدي، قال الأطباء، للأسف هذا لأنني انتظرت لفترة طويلة ولم يعد بإمكانهم فعل أي شيء بعد الآن".
وستة أوعية دموية منتشرة في جميع أنحاء جسدها، وإذا تمزقت، فقد تؤدي إلى نزيف داخلي مميت، مما يسبب صدمة وفشل الأعضاء والوفاة بسبب فقدان الدم الهائل. حتى الآن، خضعت لنحو 20 عملية جراحية في العمود الفقري وتم وضع سبعة قضبان في ظهرها لتصحيح انحراف العمود الفقري الشديد
يبلغ متوسط ​​العمر المتوقع للمصابين بهذا المرض، 37 عامًا فقط، و السبب الأكثر شيوعًا للوفاة لدى هؤلاء المرضى هو تشريح الأبهر - تمزق في الأبهر - ونزيف في المخ، ومع ذلك، تشير كايلي إلى أن متوسط ​​العمر المتوقع ليس دقيقاً، لأن الاضطراب جديد جداً، وعلى الرغم من صراعها اليومي مع هذه الحالة تطلق على نفسها "الأكثر شجاعة في الحياة" وتقول: "أنا أشعر أني أكثر شخص محظوظ أعرفه، وأحب الحياة، لكني لا أزال أكافح أحياناً لمواجهة فكرة موتي".

وتضيف عن تعلم مواجهة موتها: "مع تقدمي في السن، تعلمت أن أحزن لأن عدم التقدم في السن ربما يكون أمرًا سيئًا حقًا، لدي تمدد في الأوعية الدموية في رقبتي الآن، إذا شعرت بتشنج في رقبتي أو استيقظت ووجدت رقبتي تؤلمني نوعاً ما، أشعر بالقلق على الفور مثل، أتساءل هل هذا هو اليوم، لقد اشتدت هذه المشاعر بعد أن فقدت صديقة كانت أكبر مني بعام واحد، تعاني من نفس مرضي".
غير أن كايلي تقول أنها لا تملك الوقت الكافي للاكتئاب، وتقول إنها تركز على الاستفادة القصوى من كل يوم، وتقول: " وإذا كنت أقضي نصف الوقت في المستشفى، فإن ما بقي من الوقت هو لي لأفعل الأشياء التي أريدها وأحبها".